Primeiro Congresso Mundial de Vitiligo

1 Nov 2010 Uncategorized

http://www.vwc2010.com/

Olá a todos!

O mundo está permanentemente em mudança e a área da saúde não é uma excepção. Palavras como biomedicina,  bionanotecnologia , fazem já parte do nosso vocabulário e não são utopia ou ficção cientifica.

O facto de se ter realizado o Primeiro Congresso Mundial de Vitiligo dedicado exclusivamente à discussão sobre as causas, novos tratamentos, pesquisas e o impacto social sobreindivíduos acometidos por essa doença em todo o mundo é um marco importante para todos nós. Estaremos atentos!

Muito Obrigado a Todos que pesquisam nesta área!

Causa do Vitiligo

8 Aug 2010 1

Olá a todos!

Antes de mais quero agradecer a todos os que colocam os seus comentários no Blog, pois considero importante esta partilha de informação e a criação de pontes entre nós (portadores de vitiligo).

Encontrei uma noticia que se refere a novas investigações, no campo da causa do vitiligo, que parecem ter fundamentos credivéis:

 
 
 

“Vitiligo

Um grupo internacional de cientistas encontrou evidências de que o vitiligo está associado com mutações em genes que atuam no sistema imunológico humano. O estudo foi publicado no site da revista Nature Genetics.

Atualmente pouco se conhece sobre o vitiligo, doença caracterizada pela perda localizada da pigmentação na pele e que teria tido entre seus portadores o pop star Michael Jackson.

Resposta imunológica

No artigo, os pesquisadores descrevem como descobriram variações em dez genes associados com a resposta imunológica em pessoas com o problema. Os genes integram a família Fox, conhecida por regular a expressão gênica e a funcionalidade em linfócitos T e em outras células envolvidas na defesa contra infecções.

Os pesquisadores, liderados por Richard Spritz, da Universidade do Colorado (EUA), identificaram os genes que aumentam o risco de desenvolvimento do vitiligo ao estudar os genomas de mais de 1,5 mil portadores da doença e compará-los com os genomas de outros que não tem o problema.

Normalmente, uma resposta imunológica é algo positivo, mas no caso do vitiligo as células que protegem o organismo aparentemente se tornam muito agressivas. Elas acabam destruindo células responsáveis pela produção de pigmentos, os melanócitos, que dão coloração à pele.

Origem do vitiligo

A pesquisa reforça a teoria de que há múltiplos caminhos celulares que podem contribuir para a manifestação e a progressão do vitiligo.

Segundo os autores, isso torna mais complexo conseguir uma compreensão completa da doença, mas, ao mesmo tempo, oferece uma grande variedade de pontos de partida para o desenvolvimento de terapias.

“O vitiligo generalizado é um distúrbio complexo que envolve não apenas genética ou o ambiente, mas uma combinação de fatores. À medida que estudarmos os caminhos envolvidos, poderemos começar a encontrar maneiras de interrompê-los”, disse Margaret Wallace, da Universidade da Flórida, um dos autores do estudo.

Medicina personalizada

“Esse avanço poderá representar uma oportunidade de pôr em prática uma medicina personalizada, na qual terapias são desenvolvidas especialmente para pessoas com suscetibilidades genéticas específicas”, afirmou.

O vitiligo afeta entre 1 milhão e 2 milhões de pessoas nos Estados Unidos, de acordo com o Instituto Nacional de Artrite e Doenças Músculoesqueléticas e da Pele. Alguns portadores da doença têm mais propensão à manifestação de outras doenças autoimunes.”

Esta noticia pode ser lida em: http://www.diariodasaude.com.br/news.php?article=vitiligo-genetica&id=5344 ou em www.nature.com/ng

 
  

Quem sabe, se não será o principio para a irradicação do Vitiligo.

Um abraço a todos

Creme de Camuflagem

6 Sep 2009 Uncategorized

Olá,

Encontrei um creme à venda em farmácias, que é óptimo para camuflar as lesões provocadas pelo vitiligo:

COUVRANCE da marca AVENE

Este creme também contém protecção solar de 30 ou 50 e várias colorações, conforme o tom de pele.

É um bocadinho caro +/- 20€, mas dá jeito para aquelas ocasiões em que não queremos ter vitiligo.

Experimentem na farmácia (costuma haver um tester).

Comprimentos

Santo

Lesões

6 Sep 2009 Uncategorized

Olá a todos!

Após ter realizado o tratamento (com muita paciência), com recurso a raios ultravioletas, o resultado foi nulo.

As áreas atingidas não repigmentaram.

No primeiro mês fiquei muito entusiasmado, porque via as áreas atingidas a ficarem com uma cor mais rosada, isto porque 4 vezes por semana lá estava eu a colocar pomadas e a colocar as “Lâmpadas milagrosas”, mas depois com o passar do tempo a côr rosada foi dando novamente lugar à côr branca.

Note-se que já vi outras pessoas a utilizarem este recurso (Lâmpadas Narrow Band 311), e a conseguirem pigmentar áreas do corpo.

Não vou desanimar, vou sim continuar a pesquisar e estudar o vitiligo.

A todos vós, um grande Obrigado pelos e’mails que me têm enviado. Sei que há alguns a que ainda não dei resposta mas não estão esquecidos.

Até Breve

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Criação de espaço

14 Mar 2009 Uncategorized
Fico muito satisfeito por encontrar pessoas que de facto se interessam por este assunto, mas acima de tudo, tal como eu, não ficam acomodadas.

Podem contar comigo, no sentido de trabalhar, para uma partilha de informação e criação de um espaço virtual, para debates e quem sabe… a criação de uma associação.

Há um comentário no blog que propôe a realização de um encontro (Jantar), para falarmos deste assunto, estariam interessados em participar? (convite feito por Miguel Santos, Coimbra)

Jorge Santo
vjsl@iol.pt

Tratamentos

8 Aug 2008 Uncategorized

Médica com conhecimentos de Vitiligo

2 Aug 2008 Uncategorized

Olá a todos!
Falaram-me de uma médica que dá consultas de dermatologia no Hospital S. Francisco em Leiria, a Dra. Martinha que segundo alguns pacientes é fantástica e tem tido sucesso no tratamento de vitiligo, com recurso á fototerapia.
Neste momento estou a fazer um tratamento (em casa) com recurso á luz negra norrow band , á cerca de 15 dias e as manchas já estão a ficar num tom avermelhado (não sei se vai resultar, mas vou tentar)
Vou colocando as actualizações e avanços deste tratamento neste blog.
vjsl@iol.pt

Primeiras manchas de vitiligo

2 Nov 2007 Uncategorized
 vitiligo on fingers 
Fotos retiradas do site: http://www.antivitiligo.com/

O que me levou a escrever um blog sobre vitiligo?

2 Nov 2007 Uncategorized
         Tenho hoje 26 anos, e desde pequeno que me  recordo de ter umas pequenas manchas brancas no corpo, desde sempre, sei lá…Sabem como é? a mamã leva-nos a 30 médicos diferentes durante alguns anos e de facto a resposta encontrada foi sempre a mesma…”é vitiligo, não posso fazer nada, mas ponha lá esta pomadinha”. ora vejam,  para uma criança que não faz a mínima idéia o que são as manchas brancas, nem compreende porque raio é diferente dos outros (e a informação à 20 anos não era propriamente a que é hoje), é dificil de perceber porquê a nós??
       Então desde essa altura fui tentando perceber o que era afinal o vitiligo, e como é que esta doença auto imune surgia, mas sem obter uma resposta clara e objectiva.
       O meu objectivo hoje, é de reúnir o maior número de pessoas interessadas nesta doença, incluindo médicos, figuras públicas e mortais comuns como eu, com o objectivo de trocar experiências, que estão nesta mesma situação, dar a esta “doença” visibilidade pública e criar uma comunidade em constante comunicação sobre novos tratamento e técnicas que porventura tenham surtido efeito noutros pacientes.
      Juntos seremos mais fortes e teremos depoimentos verídicos de pessoas da nossa comunidade, no fundo acho que todos podemos ganhar. 

Deixo um apelo aqueles que têm a mesma doençã, VAMOS UNIRMOS PARA A NÃO EXCLUSÃO, PARA O ESCLARECIMENTO PÚBLICO e quem sabe….para um tratamento eficaz. 

Escreve a tua opinião ou deixa a tua experiência a outros.

Até breve
 vjsl@iol.pt

O que é o vitiligo?

1 Nov 2007 Uncategorized
Vitiligo : Link para video
VITILIGO

É uma doença onde ocorre despigmentação da pele (aparecimento de manchas brancas), afectando de 1% a 2% da população mundial, sem diferenças raciais, sexuais ou regionais. Também pode ocorrer despigmentação do cabelo.

A causa é desconhecida, parecendo haver uma predisposição familiar para a doença, associação com outras doenças auto-imunes, tais como a tiróide e diabetes; ou desencadeada por factores psicológicos. Ainda não se tem um padrão definido para a doença.

Os pacientes descrevem a área de pele que perderam o pigmento, em geral com bordas bem delimitadas, sem sintomas. As lesões podem ser simétricas, generalizadas ou com padrão segmentar – única. As áreas comumente afectadas são ao redor da boca, olhos, genitais, cotovelos,  joelhos, axilas, virilhas, mãos e antebraços.

Em primeiro lugar, é muito importante realizar uma investigação clínica, do paciente através de exames laboratoriais, na busca de doenças associadas ou desencadeantes do vitiligo.

Os tratamentos convencionais são mais eficientes e usados em esquemas alternados. São tratamentos prolongados, que requerem cuidados com o sol e uso de filtro solar adequado na pele despigmentada, para proteger de queimaduras e danos solares, a longo prazo.

Actualmente existem outras alternativas terapêuticas, que ainda necessitam de mais estudos.

A completa repigmentação da pele é rara, pois existem algumas áreas que não são tratadas ou têm maior dificuldade de repigmentar, tais como: lábios, pálpebras, genitais, mãos e pés.  É muito importante a eficácia do tratamento associado à segurança da área tratada.

Não existe uma maneira de prevenir a doença ou sua progressão.

É recomendada revisão periódica, dos exames de detecção de doenças associadas.

Vitiligo, não é uma doença infecto-contagiosa, apenas do foro drematológico, não apresenta sintomas, apenas desconforto o que pode levar o paciente a ter problemas emocionais.  O acompanhamento psicológoco é fundamental.

A vitiligo, é uma doença ainda pouca estudada.

Qualquer informação ou descoberta, é importante para ajudar a encarar esta doença.